[신문고뉴스] 임두만 편집위원장 = 희귀‧난치병이란 “유병률이 2만 명 이하의 질병을 말하며 인구 10만 명 당 43명 이하로 발생하는 병”이라고 보건복지부는 정의하고 있다.

 

▲  경기도 일산의 충정교회는 매년 난치병 어린이 돕기 사랑의 바자회를 실시한다   © 임두만

 

정확히는 희귀‧난치성질환(The rarity incurableness disease)이라고 부르며, 이런 질환은 세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계적으로 약 5,000가지 이상이다. 그러나 환경적, 유전적 요소로 점차 늘어가고 있는 추세이므로 앞으로도 계속 늘어날 것으로 WHO는 예측하고 있다.

 

따라서 이 같은 질환으로 고통을 받는 환자는 일단 치료약을 구하는 것부터 난관을 겪으며, 또 치료약이 개발되었더라도 고가로서 비용으로 고통을 받는다.

 

현재 우리나라는 유병률이 높은 100여군 희귀‧난치성질환에 대해서만 보험적용 대상이 될 뿐 전체 몇 종류가 있는지 파악이 안 된 상태다. 특히 원인을 알 수 없고 치료방법도 확립되지 않은 질병도 허다하다. 또 치료약이 개발되었더라도 이 약품은 대다수가 수입약품으로 보험적용에서는 제외되어 있다.

 

이에 이 같은 희귀‧난치성질환을 앓고 있는 환자를 둔 가정은 과다한 의료비를 감당하지 못해 극단적 행동에 옮기는 사람이 있는가 하면 가정이 해체되는 경우까지 일어나고 있다. 국가 지원 의료보호혜택을 받는다하더라도 환자 가정이 감당해야 할 의료비 부담은 일반인들의 상상을 초월하기 때문이다.

 

때문에 희귀‧난치성질환으로 고통을 받는 환자, 특히 어린이 환자들에겐 도움의 손길이 절실하다. 이에 지난 2003년부터 매년 이런 어린이들에게 사랑의 손길을 펼치는 교회가 있다. 경기도 고양시의 일산 신도시에 있는 충정교회가 바로 이런 도움의 손길을 펼치는 교회다.

 

▲ 충정교회는 바자회 몇 주 전부터 이런 유인물을 인쇄, 교회에에 비치하며 교인들에게 알림과 동시에 전 교인들이 철저한 준비로 바자회에 임해, 중형교회지만 믿을 수 없는 사랑의 결실을 얻어 낸다.     © 임두만

 

2003년부터 올해까지 매년 5월 셋째주 토요일이면 이 교회 마당과 주차장을 가득 메우고 열리는 '난치병 어린이 돕기 사랑의 바자회'는 이제 일산의 소문난 행사가 되어 일부러 찾아오는 시민들도 많다.

 

처음 교인들이 가정이나 직장에서 내놓은 물품들을 사고 팔아 난치병 어린이들을 돕기 시작한 이 행사의 시작은 말 그대로 미약했으나, 점차 해가 가면서 수익금은 5천만 원, 7천만 원, 1억 원을 넘겼다. 그리고 급기야 1억5천만 원을 넘기고 지난해에는 2억 원이 넘는 수익금을 올렸다.

 

그리고 교회는 이 돈을 매년 전액 서울대병원, 연세의료원, 국립암센터, 등과 인도네시아, 캄보디아 등에서 추천받은 어린이들에게 1인 각 1천만 원 정도씩의 치료비로 지원했다.

 

중요한 것은 이 교회가 이렇게 지원하는 어린이가 이 교회와 아무 연관성이 없다는 것이다. 즉 교인 가정 또는 교인 추천 등의 인과관계에 의한 환자 추천 지원이 아니라는 말이다.

 

▲ 5월 19일 행사에도 교인은 물론 일반 시민들까지 몰려 엄청난 성황을 이뤘다.     © 임두만

 

지원환자는 순전히 병원의 추천으로 선정한다. 따라서 충정교회는 바자회에 앞서 먼저 서울대병원 연세의료원 국립암센터 등 병원들에게 도움이 필요한 난치병 환아 명단을 요청한다. 병원들도 충정교회의 순전한 마음을 알기에 환아들을 선정하는데 심혈을 기울이는 것으로 알려졌다.

 

그리고 이렇게 지원 어린이들이 선정되면 교회는 이 환아들 명단을 교회 본당 벽에 게시하고 유인물로 인쇄하여 배포하면서 기도로 준비한다. 이어 이 같은 사전 준비기간의 철저한 준비와 함께 교회에 소속된 각 기관단체장들의 회의를 통해 판매 품목과 봉사 도우미 선정 등의 준비도 빠짐없이 한다.

 

연세의료원에서 치료를 받고 있는 4개월 축복이는 다운증후군 아이다, 출생 후 바로 중환자실로 입원, 출생신고도 못해 정식 이름도 생일도 없는 축복이는 또 양대혈관우심실기시증 환아다. 대동맥과 폐동맥이 모두 우심실과 연결되어 있는 희귀난치성 심장기형 질환...직업 군인 아빠의 월급으로 축복이의 병원비를 감당할 수 없어 대출로 버텼지만 그도 한계에 도달하고, 빚만 늘어가고 있었다.

 

그런 축복이가 지난 해 충정교회 바자회 수익금 지원을 받았다. 축복이는 지금 의료진과 충정교회의 도움으로 밝은 미소를 되찾아 가고 있다. 충정교회는 이처럼 지난 해 '축복이'외 18명을 더 지원했다.

 

▲ 먹거리 징터에도 교인과 시민들이 몰려 사랑의 음식으로 사랑을 나눴다.     © 임두만

 

판코니빈혈이라는 희귀난치성 질환을 앓고 있는 13살 민지(가명), 혈액의 모든 부분이 부족해 심장과 신장, 골격계 어느 곳 하나 성한 데가 없는 아이다. 하반신 소아마비를 앓고 있는 9살 죠이(케냐)는 케냐의 낙후된 의료 시술과 의료비 때문에 적절한 치료를 받지 못하고 있었다.

 

뇌종양 진단을 받은 9살 자영(가명)이는 항암치료와 조혈모세포이식에 드는 수천만 원 병원비 때문에 고통을 받고 있었다. 15살 지혜(가명)는 급성 림프모구성백혈병으로 오랜 투병생활 중이며, 지혜 부모는 병원비로 인한 부채로 고통을 받고 있었다.

 

충정교회 교인들은 얼굴도 모르는 이 아이들을 그리스도의 사랑으로 도운 것이다. 그리고 지난 15년간 이렇게 도운 아이들이 130여 명이다. 이 한 가운데 이 교회 옥성석 담임목사가 있다.

 

▲ 충정교회 옥성석 담임목사가 이날 행사에서도 부스 하나를 차지했다.     ©임두만

 

1989년 서울 충정로에 있던 이 교회에 담임목사로 부임한 옥 목사는 2000년 대 초반 교회를 지금의 장소로 이전하고, 이전 당시 150여 명 남짓이었던 성도를 3,000~4,000여 명이 출석하는 교회로 성장시켰다.

 

거제가 고향인 옥 목사는 충정교회가 난치병어린이 돕기 바자회를 시작하게 된 동기를 이렇게 말한다.

 

“시골에 살던 어린 시절 네 살 터울의 여동생이 무슨 병인지 모르게 시름시름 앓다가, 병원 치료도 못 받고 약도 제대로 써보지 못한 채 숨을 거두었습니다. 그때부터 난치병이란 단어가 제 머리에 각인이 됐습니다. 그런데 이전한 교회가 암센터와 가깝다보니 어린이 난치병으로 고통을 받는 분들을 접할 기회가 더 많아졌습니다. 이에 우리교회 성도들과 난치병 어린이를 돕는 일에 마음을 공유하고 있습니다”

 

2018년 5월 19일, 이날도 충정교회 주차장과 교회 주변 인도 등에서 열린 바자회에는 30여 개의 부스가 설치되었다. 이 부스들에서 부침개 잔치국수 등 고전음식에서부터 각종 퓨전 먹거리 아이스크림까지 판매되고 있었으며, 도서, 화분, 각종 의류, 신발, 가방, 학용품, 화장품, 견과류, 등이 판매된 것은 물론, 고가의 서화들에 대한 즉석경매가 진행되는 등 말 그대로 발 디딜 틈이 없는 성황을 이뤘다.

 

여기에 옥성석 목사의 부스도 있었다. 지난 10여 년 간 매년 바자회에 맞춰 자신의 저서를 발간, 바자회에서 저자 서명을 통해 판매, 수익금 전액을 난치병 어린이 돕기에 사용하는 옥 목사는 올해도 <인간 야곱, 이스라엘 되다>를 펴내 바자회에서 독자들을 만나고 있었다.

 

▲ "인간 야곱, 이스리엘 되다"를 출간한 옥성석 담임목사, 이날 행사에서 친필 서명과 함께 판매 수익금 전액을 바자회 성금으로 내놓았다.     © 임두만

 

특히 최근 격무로 인한 과로와 스트레스로 입원치료를 받기도 했던 옥 목사는 교회의 중직자들 권유로 강단에서 설교를 몇 주 쉬고 있음에도 이날 바자회에서는 직접 부스에 앉아 저서에 서명하며 사랑의 손길 펼치기에 앞장서 교인들에게 감동을 주기도 했다.

 

해마다 그렇지만, 올해에도 예상했던 수익보다 더 많은 금액이 모금됐다. 옥성석 목사는 바자회 하루 뒤인 20일 주일예배에서 “잠정 집계로 1억7천8백만 원의 수익금이 잡혔는데, 아마도 최종 집계는 2억 원이 넘지 않을 까 한다”면서 “예수 그리스도의 사랑으로 난치병 어린이들을 살리겠다는 우리 교회 모든 성도들의 작은 정성이 이런 큰 힘을 보였다”고 감사했다.

 

이 돈은 이번 바자회 전에 이미 서울대병원 연세의료원 국립암센터 등과 인도네시아 캄보디아 등에서 추천 공지된 김0준 김0희 안0주 정0환 쿰위치카 등 18명의 어린이들에게 지원된다.

 

아래는 이날 바자회의 이모저모를 찍은 사진들이다.

 

▲ 탤런트 양택조씨는 이 교회 은퇴집사다. 올해 팔순인 양 집사는 이날 행운권 추첨 사회자로 마이크를 들고 행사를 빛냈다. 얼마 전 암을 이겨 낸 그의 건강이 더 돋보인다.     © 임두만

 

▲ 이날의 행사 매장은 어느 곳이든 이처럼 성황이었다.     © 임두만

 

▲ 70여전도회 회원들이 손수 만들어 파는 닭강정 매장에서 환하게 웃으며 포즈를 취했다.     © 임두만

 

▲ 말 그대로 발 디딜 틈이 보이지 않는 행사장에서 행운권 추첨 방송에 귀를 기울이는 사람들     © 임두만

 

▲ 수제 아이스크림을 만들어 팔아 높은 수익을 올린 청년들이 밝게 웃고 있다.     © 임두만

 

▲ 매장에 걸린 옷을 고르는 시민들     © 임두만

 

▲ 고추장과 된장을 직접 만들어 팔아 고수익을 올린 뒤 성금으로 낸 시니어 여자 성도들     © 임두만

 

▲ 교회 앞 인도을 고양시로부터 하루 허가 받아 만든 장터는 일반 시민들도 기다리는 행사다. © 임두만

 

▲ 책, 화분, 등의 판매부스를 운영하고 있는 시니어 남성 성도들...     © 임두만

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